Profiter pleinement de sa maternité n’est pas simple quand on doit vivre avec une maladie chronique. C’est ce qui est arrivé à maman Chouquette, qui a déclaré une maladie auto-immune, la spondylarthrite, à la naissance de sa fille. Témoignage.
Quand la douleur vient gâcher la maternité
Tout a commencé comme un conte de fées. Une grossesse parfaite, la joie de devenir mère, un accouchement tranquille, malgré la césarienne programmée. En découvrant mon bébé, j’ai cru que mon cœur allait s’arrêter de battre. Le plus beau moment de ma vie, c’est celui-là. Ma fille est née, elle est magnifique, elle va bien. Bien sûr, il y a la césarienne et les suites de couches. L’apprentissage du rôle de mère, la peur de mal faire, le baby-blues qui s’invite. Mais ce n’est rien. Rien en comparaison des douleurs violentes qui s’emparent jour et nuit de mes articulations. Mes mains se bloquent au réveil, j’ai l’impression que mes pieds sont broyés dans un étau. Et je suis fatiguée, tellement fatiguée… Que m’arrive-t-il ?
Un long parcours vers le diagnostic de maladie chronique
Ce qu’il m’arrive, il faudra un an et demi avant que je le découvre. Seize mois plus précisément, passés à souffrir en continu sans le moindre médicament pour me soulager. On me laisse avec cette maladie chronique inconnue, invisible. Je passe des examens, fais des prises de sang. Tout est normal. Une polyarthrite rhumatoïde est évoquée, puis abandonnée. Fatiguée, je choisis de vivre avec la douleur.
Mais le corps s’y oppose. Un jour, sans prévenir, je me mets à boiter. Le lendemain, ma hanche est si douloureuse que je ne peux plus bouger, encore moins marcher. Je suis hospitalisée une semaine en rhumatologie, pour une arthrite aiguë. J’échoue dans un fauteuil roulant, loin de ma famille et surtout de mon petit bébé qui me manque terriblement. Et enfin, le diagnostic tombe : spondylarthrite, atteintes périphériques. Dans le détail, c’est plus complexe. Certains symptômes ne correspondent pas, on parle de rhumatisme inflammatoire atypique. J’aurais préféré que tout cela soit dans ma tête…
Maman avant d’être malade
Depuis, je suis sous traitement. Il y a du mieux, mais les anti-inflammatoires fonctionnent de moins en moins et sapent le système immunitaire. Je me suis habituée à avoir mal, alors je m’entête. Hors de question que cette maladie à la noix m’empêche de vivre ! Avant d’être malade, je suis maman. Je suis là pour ma fille, je souris, je joue avec elle, lui raconte des histoires. J’ai d’ailleurs découvert récemment un livre formidable pour parler à son enfant de la maladie chronique, je vous en dis plus très bientôt. Je continue à travailler, autant qu’avant, davantage même. Mon travail de rédactrice, c’est une passion absolue. Je suis une mère, une femme, une bosseuse. Je ne veux pas être une malade. Quand on me demande comment je vais, je relativise, je tourne la douleur en dérision. Je refuse ce rhumatisme articulaire, quitte à m’épuiser.
Faire le deuil du corps d’avant
Le refus, je le sais bien, fait partie du processus de deuil. Jusqu’à l’acceptation de ce nouvel état. Pendant un an et demi, j’ai vécu les douleurs chroniques dans le déni. Puisqu’on ne trouvait rien, c’est qu’il n’y avait rien. Bien sûr, le corps souffre malgré tout. Le corps et la tête.
Quelle que soit l’évolution de ma maladie auto-immune, je ferai toujours mon possible pour vivre normalement. Pour travailler, monter des projets, m’épanouir et assumer mon job de mère. La douleur ? Elle est là, c’est entendu. Mais elle ne gagnera pas. Je serai toujours cette femme combattive et déterminée, cette maman rigolote qui joue avec sa fille. Pour elle, je n’abandonnerai jamais. Parole de maman !
